世纪新能源网消息,亲爱的朋友们,“阳光课堂”第一期就要开讲了,这是“阳光义工”们救助阳阳的又一个活动,希望大家能够支持
一、“阳光课堂”第一站开课通知
(特别鸣谢晶澳太阳能免费出借其会议室作为我们阳光课堂的场地)
1.开课时间:2012年9月8日(星期六)13:00~16:00
2.开课地点:上海市闸北区江场三路36号(靠近中环汶水路)晶澳大楼九楼多功能厅
3.主讲人及授课内容:
1)刘文平(新浪微博ID:@太阳能_刘博士) —光伏电站基金运作方式;
2)袁 华(新浪微博ID:@光伏女混混)—光伏新市场的开发模式;
3)刘鼎钧(新浪微博ID:@DJ_LIU )—中国储能系统面临的技术挑战及市场前景
4.费用:听课费100元/人,所有收入将全部捐给患朗格汉斯组织细胞增生症的阳阳;现场会有光伏媒体的朋友帮忙收款以做监督
5.报名方式:有意参加者请@或私信 原胜兰(新浪微博ID:@丫丫的鸭梨生活), 留下您的姓名和联系方式,我会逐个跟您确认
6.乘车指南(地铁一号线或七号线均可):
1)地铁一号线:
地铁:1号线地铁站,地铁汶水路站下,4号口出来。
公交线:步行至公交汶水路共和新路站,乘坐04路公交车在江场三路汶水路站下车(共2站),步行至晶澳太阳能大厦。
步行路线:沿汶水西路(中环高架)西行,至汶水路江场三路口右转,至晶澳太阳能大厦(约1.5km)。
出租车:起步费。
2)地铁七号线:
地铁:7号线地铁站,地铁行知路站 出口。
公交线:步行至公交沪太路汶水路站乘坐 159路, 在原平路汶水路站下车步行720米至晶澳太阳能大厦。
出租车:不超过16元。
二、后续课程开课预告
1.这次开课为阳光义工讲师团第一次活动,这次因为时间安排等问题,还有不少踊跃的报名者未能排入本次阳光课堂讲师行列,谢谢大家,后续希望大家继续支持;
2.应北京、南京、苏州等各地光伏友人的强烈要求,我们还会在合适的时间开设其他地区专场,欢迎大家自荐加入我们的义工讲师团
三、受助者阳阳情况简介
宋涵予,小名:阳阳,1岁7个月,满周岁时确诊朗格汉斯组织细胞增生症(一种血液免疫系统疾病)勒雪氏类,临床表现有皮疹、发烧、稀耳屎、胛窝腹股沟糜烂、多器官累及比如肝脾大,肺部的炎症、喘息咳嗽等,这类最难治,度娘说死亡率92%。
1月31日至8月30日,7个月时间孩子做了56次血常规检查,平均每3.8天挨一针,做了5次骨髓穿刺其中有3次是穿了两下的,这还完全不算输液挨的针……
目前阳阳在尝试了两次VP16的化疗方案后,效果依然不明显,主治医生(国内该领域比较知名的资深医生)认为vp16对阳阳效果不好,提出使用一种昂贵的国外药品2cda方案,该方案不仅医药及治疗费高达6-70万元,而且此药的副作用很大,孩子的身体不一定能够承受;
四、现在我们需要的
1)钱,在此毫不讳言,我们需要治疗费用;
开户行:交通银行四川省分行营业部 账号:622262 0530 0001 66397 宋涵予(阳阳的大名) 短信通知号码:13541247164(韩晓明手机)
2)血小板
阳阳平均每周都要输血小板,但是我们真的舍不得让他的妈妈晓明再去不停的献血了,她的身体已经无法承受。所以,如果您在成都,如果您的身体可以,是否可以到成都血液中心捐献并指定给阳阳使用,为保证能够完成指定,也请您在决定捐献前跟我们联系;
3)保姆、钟点工、义工等
如果您在成都,当阳阳需要去医院就诊时,当阳阳妈妈需要帮助时,您能否在自己空闲的时候帮一把,抱抱孩子,拎拎东西;或者您认识靠谱的保姆,也请介绍给我们
4)其他医疗建议
如果您刚好有朋友或家人在大医院(一般小医院可能真的不知道这么罕见的病症)血液科工作,请帮我们咨询,需要病例等,请跟我联系,谢谢!
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